レミケード2回目

レミケード1週間後

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1回目より一週間かけて回復を実感し、その後の一週間も良好でした。
しかし100%感はまだなく、多分内視鏡でみたら「もう少し」っていう状態だと思います。

想像すれば、怪我をした傷口が排便時に傷つけられ常に菌にさらされていく訳ですし
前回も1年近くずっと注腸して、やっと「よくなった」と言われるくらいなので
侮ってはいけない。

そして本日2回目のレミケード
血液検査では前回 CRP8.0(正常値は0.3以下)
      今回はCRP0.1!!!!!!!!!!!

やっと普通に戻れた…前回は風邪ひいた後のせいで極端に高いだけですが。

今日からペンタサ注腸とプレドネマ注腸が中止だそうで、寝る前は楽になりますが
再発しないかが今後肝心な部分です。
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# by hasra_m | 2017-09-19 13:55 | 潰瘍性大腸炎 | Trackback | Comments(0)

レミケード1週間後

第三次再燃祭り 新治療 

先週にレミケード(1回目)を点滴しました。
まず上半身の神経痛(筋・筋肉痛)の一切が翌日に収まり、
何とか肉体労働(仕事)に支障をきたすことなく過ごせるようになりました。
腸の方は引き続きペンタサ注腸とプレドネマ注腸のダブル
もともとレミケード3日前から下血が収まってきてたのですが
じわじわと回復しているようです。
腹痛、便の状態が徐々に回復してきました。

ちなみに食事療法は結構気をつけてます。
・低脂肪(肉は鶏胸肉・ささみ)
・食物繊維(ごぼう・れんこん・こんにゃく・さつまいも・もやし等禁止)
・添加物(増粘多糖類(カラギナン)・乳化剤・人工甘味料 禁止
・刺激物(辛いもの)禁止
・パン禁止 トランス脂肪酸 禁止

嫁さんに協力してもらい、色々な食事を作ってくれますが
この病気は悪化している時はまさに腫れ物に触るようなシビアさです。
ちょっと良くなって気を緩めると
・セブンの揚げ鶏で下血
・もらったクッキーで下痢
・冷たい飲み物で下痢
・会社に出社すると大半下血

朝は調子よくてもトイレ3回目で下血必至なので、どれだけトイレに行かないかが肝心なんですが…
大して回復する事はありません。劇的に悪化しないだけです。

とりあえず現在レミケードは体感できる程効果ありです。
問題はどこまで回復して、再燃させないか…が問題ですね
このレミケードも2度目は効果薄いみたいですし
できればまた10年後まで緩解させたい…

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# by hasra_m | 2017-09-12 21:53 | 潰瘍性大腸炎 | Trackback(1) | Comments(0)

北茨城 船頭料理 天心丸

潰瘍性大腸炎も悪化しつつお盆は実家へ帰省したわけですが
五浦美術館に寄った後、行く予定の食事処がことごとく閉まっていて
やっと開いているお店を見つけて入ったのがココ

スマホで検索して入ったので、ボリュームが常軌を逸しているらしいのは予め知ってはいたのですが
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刺身が筋ばっているうえに厚切りすぎて
噛み切れない!

























ちなみに

d0134363_22131011.jpg煮魚定食

真っ黒い見た目とは裏腹に甘煮の白身魚はおいしかった

こっちは当たり


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# by hasra_m | 2017-09-12 21:09 | 食べ歩き | Trackback | Comments(0)

第三次再燃祭り 新治療 

現在までの経緯

①1年前の禁煙外来治療がきっかけで半年前に潰瘍性大腸炎を再燃させる(10年ぶり)
②はじめはペンタサとペンタサ座薬 すぐに効くので良くなると薬をやり忘れる
③5月、諸事情があって今までの主治医を変える

-----------------------再燃祭り----------------------------------------------
④8月5日、突然の下血 久しぶりの光景に焦る(多分20年ぶり)
→ペンタサ座薬がペンタサ注腸へ
最初の二日だけ効果あり、その後一進一退(3日に一度は下血)自ら食事療法を試してみる

⑤8月24日
→プレドネマ注腸をプラス 18年ぶりにステロイド治療
最初の二日だけ効果あり、その後一進一退(3日に一度は下血) 体重は5キロ減る(63キロ)

⑥8月30日 上半身が痛い!筋肉痛?筋?関節痛?

⑦8月31日
→免疫抑制剤TNF-a阻害薬をするためにツベルクリン反応検査
上半身痛はレントゲンで異常なしとのこと。

⑧9月2~4日
なぜか下血と腹痛が収まる
9月3日の夜に38.8度の高熱 朝には収まる
----------------------------------------------------------------------------

そして9月5日 下血も少し落ち着いているしこのまま緩解期に行かないかなーという
ささいな期待もむなしく免疫抑制剤(レミケード)の点滴2.5時間
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自己免疫疾患とは、簡単にいうとウイルスとかをやっつける免疫システムが
なぜか自分の正常な細胞もやっつけてしまうという、自律神経異常なのです。
その「やっつけてしまう」要因のサイトカイン(タンパク質)を阻害するのが
今回の治療です。

とうとう、関節リウマチのオヤジと同じ治療をすることになるとは…
以降、症状の変化をアップしていく予定です

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# by hasra_m | 2017-09-05 15:51 | 潰瘍性大腸炎 | Trackback(1) | Comments(2)

潰瘍性大腸炎 再燃

俺様について

2009.7.30の記事
この記事の3年前、2006.12に2度目の再燃でした

最初は
「潰瘍性大腸炎」18歳の頃に発症し22歳まで悪化
左側炎症型 難治性 重症
プレドニン投与4年間で回復せず、順天堂大学浦安病院に入院
ステロイドパルス療法(ショック療法)で奇跡的に回復し大腸全摘を免れる

退院後は全くの無治療
当時の不摂生や生活の悪さは身体を壊すのにじゅうぶん思い当たるふししかなく
この病気は「ストレス」と断言し、
猛烈な反省と懺悔で二度と再燃させるものかと。もう完治したと言い切っていました。

それから7年後、それが2006.12 再燃だけどかなり軽症
粘膜便の状態でさっさと入院 1週間の絶食とペンタサ注腸で緩解
この成功体験でますます「大腸炎は絶食が最高の治療法じゃないか?」などと思えてくる

1年ほど真面目にペンタサ注腸、しかしその後まったくの無治療に戻る
***************************************************
難病指定の医療費免除は軽度では認定されず、薬価も結構高いため
内視鏡検査で落ち着いているのを確認してしまうと治療をやめてしまう
************************************************

そこから10年後の現在
2016.6 色々あって禁煙外来*ちなみに禁煙は再燃率があがります
2016.12 なんかあやしい
2017.5 通院 *正直、薬をもらう程度 だと思ってました
2017.7 疲れすぎてめまいで急患センター
2017.8 突然の悪化

この病気は確かにストレスかも知れないけど、いつも思うのは1ヶ月ほどのタイムラグがあるっぽい
円形脱毛に似ている

では、さっさと入院すればよいだろうと、思いますよね。私もそう思います。
ところが、年々治療法が増え、入院するにもいろいろ試してみないと医者が勧めないのです。
大半の人は入院しないに越したことはないと思いますし仕事もあるでしょう。
しかし、ストレスと大きく関与するこの病気 仕事を忘れて入院した方が即効で効くと思ってます。

20年前=プレドニンとサラゾピリンの服薬 (それ以外の治療法がなかった)
10年前=5ASA製剤・ステロイドの注腸化 一応 白血球除去法 顆粒球吸着法はあった
現在=免疫抑制剤 生物製剤 が増えている

実際効果のある人もいるので救世主的に思う人もいるけど
重篤な副作用の種類といったらもの凄い数で
正直、これに耐えながら仕事に行けるの?と思ってしまう。

とりあえずやってはみるけど

10年前と違って潰瘍性大腸炎ブログがかなり多く、今さらですが
体験等の情報が有難く思いましたので、少し発信してみようと思います。

最近ネタがなくなってたところなので
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現在、ペンタサ ペンタサ注腸 プレドネマ注腸 食事療法で効果なし
最初はみんな効果あるんです。3,4日で悪化状態に戻るんですよね…


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# by hasra_m | 2017-08-30 20:39 | 潰瘍性大腸炎 | Trackback | Comments(2)

カモメにえびせん

小名浜港のデイクルーズ
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# by hasra_m | 2017-08-23 20:50 | 扶養3号 | Trackback | Comments(0)

じいじ作

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とうとう完成しました!
PC用スピーカーとは名ばかりで、GrainAudioの2インチユニットは小型のくせに
部屋中にオーケストラが鳴り響くパワー
実質2万円の高級オーディオ同格の手作り品です
--元建築士のお義父さん作!--

基本はVICTORのウッドコーンシリーズのレプリカですが
2割縮尺し、容積をギリギリ1リットルにしました

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まだネジ止めしてませんが、裏もぴったり
リアバスレフ型です
以前のALTECは低音が貧弱だったのでサブウーファー補強してましたが
PC用のニアフィールドなら要らないレベル

テスト視聴ですでに圧巻でしたが、ネジ止めしてないのでフロントがビビる
あとは丁寧にネジ止めして完成です

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# by hasra_m | 2017-06-29 12:15 | その他 | Trackback | Comments(0)

血を吸ったマダニ

d0134363_22115778.jpg1号の実家では妙な縁から
猫を飼っている訳ですが
顔に血を吸ったマダニが
ついていたので父上が
駆除しました
















d0134363_22121149.jpg
記念に写真を撮ってみたのですが…
気色悪いですね
ネットで調べれば同じような写真が
いくらでも出てきますが
折角撮ったのでアップします

ちなみにこの状態でテーブルの上を移動してました
怖いぃぃぃ

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# by hasra_m | 2017-04-13 22:22 | その他 | Trackback | Comments(0)